Sāks darbu reto slimību centrs

26.02.2018

Trešdien  Starptautiskajā reto slimību dienā  - oficiāli darbu sāks Reto slimību koordinēšanas centrs.

Turpmāk pacientiem ar retām slimībām tiks nodrošināta iespēja saņemt valsts apmaksātus  ģenētikas izmeklējumus, terapijas arī tādām retām slimībām, kurām līdz šim ārstēšana Latvijā nebija iespējama.
Tāpat centrs nodrošinās pakalpojumus bērniem un pieaugušajiem, tostarp grūtniecēm, kuru vēl nedzimušajam bērniņam konstatēta reta slimība.

Reto slimību centra darbu koordinēs Bērnu klīniskās universitātes slimnīca.

Patlaban Reto slimību reģistrā atrodas 1481 pacients ar retas slimības kodu, bet speciālisti uzskata, ka Latvijā šo slimnieku skaits ir krietni lielāks.
Pasaulē pastāv apmēram 8000 reto slimību diagnožu. 
Ņemot vērā iedzīvotāju skaitu, Latvijā būtu jābūt apmēram 130 000 reto slimību pacientu.
Eiropā slimība tiek uzskatīta par reto slimību, ja tā skar ne vairāk kā 1 no 2000 cilvēkiem.

Daudzi cilvēki visā pasaulē cieš no retām slimībām, bet daudzām no tām vēl nav izgudrotas zāles pret, piemēram, asiņainām asarām, pēkšņu atmiņu zuduma.
Ir arī cilvēki, kuri ir vienīgie vai tikai daži  pasaulē ar kādu dīvainu saslimšanu, piemēram - Lerijs Ramos Meksikā tika dēvēts par cilvēku ar vilkača sindromu, jo viņam spalvas auga uz sejas un citām ķermeņa daļām, praktiski, visur. 

Anglijā kādai 21 gadu vecai sievietei ir alerģija pret ūdeni. Tas nozīmē, ka viņa nedrīkt lietot normālus dzērienus, piemēram, kā kafija vai tēja. Viņai sāk rasties izsitumi no asarām, sviedriem un pat siekalām. 

Pasaulē  ir daži cilvēki,  kuriem nav pilnīgi nekādu jūtu. Viņi nejūt vai laiks ārā ir ļoti karsts vai arī ļoti auksts, viņi nejūt to ja  ķermenis tiek iztiepts un pat nejūt ēdiena garšu.


Facebook Draugiem Twitter Instagram